Teste do pezinho passa a rastrear AME de graça em São Paulo a partir de segunda

O governo de São Paulo incluiu a atrofia muscular espinhal (AME) no teste do pezinho da rede estadual, segundo a Secretaria de Estado da Saúde (SES-SP). A análise começa na segunda-feira, 12 de outubro, e alcança cerca de 475 mil bebês nascidos por ano nos 645 municípios.

Para as famílias, a rotina não muda. A análise usa a mesma gota de sangue já retirada do calcanhar do bebê para o teste do pezinho, sem nova coleta. O método encontra as alterações genéticas ligadas à doença antes dos primeiros sintomas.

A AME é uma doença degenerativa que tira a força dos músculos e evolui rápido. Por isso o diagnóstico precoce pesa tanto: ele permite começar o tratamento mais cedo e reduzir os danos da progressão, segundo a secretaria.

Para a pediatra Carmela Grindler, a inclusão da AME “representa um avanço na triagem neonatal do Estado de São Paulo, ao possibilitar a identificação de casos suspeitos ainda nos primeiros dias de vida”. Ela é coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e do Programa de Doenças Raras da SES-SP.

A triagem vale para bebês nascidos em hospitais públicos e privados. Na rede particular, os exames para AME custam hoje cerca de R$ 1,5 mil, segundo a SES-SP. O governo estadual vai investir R$ 20,8 milhões por ano, com recursos próprios, para incluir a doença no Programa de Triagem Neonatal Paulista.

Com ela, o teste da rede estadual passa a rastrear oito doenças, segundo a secretaria. A AME se soma a outras já incluídas, como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

As primeiras análises ficam com o Instituto Jô Clemente, pioneiro do teste do pezinho no Brasil. Os Hospitais das Clínicas da Unicamp, em Campinas, e de Ribeirão Preto vão incorporar o exame aos poucos. Quando houver suspeita, o bebê é encaminhado a um Centro Especializado de Referência de AME e faz um exame de confirmação com material colhido da parte interna da bochecha.

O estado concentra 582 dos mais de 2.100 pacientes com AME mapeados no país pelo Cadastro Nacional da AME, mantido pelo Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname). É o maior número entre os estados, à frente de Minas Gerais, com 197. Do total nacional, 32,15% têm o tipo 1, a forma mais grave, que costuma aparecer antes dos 6 meses de vida.

Para Gabriel Guimarães, diretor do Iname, a mudança atende a uma demanda de pacientes e familiares. “Essa era uma medida muito aguardada pela comunidade AME. Quanto mais cedo a doença é detectada, mais rápido é possível iniciar o tratamento e reduzir os impactos da sua progressão”, disse.

Com São Paulo, sete estados fazem a triagem neonatal para AME, segundo o governo paulista. No SUS, a Lei 14.154, de 2021, prevê a ampliação do teste do pezinho em cinco etapas, e a AME está na última delas. Crianças com deficiência de famílias de baixa renda podem ter direito ao Benefício de Prestação Continuada, pago pelo INSS depois de avaliação.

A estreia cai no feriado de Nossa Senhora Aparecida, também Dia das Crianças.

A partir dessa data, todos os bebês nascidos no estado passam a ter a triagem de AME no teste do pezinho. O exame deve ser feito depois de 48 horas do nascimento e até o 5º dia de vida, segundo a SES-SP.